Amyotrophie spinale

L’AS affecte les individus de tous âges – des nourrissons et des enfants aux adolescents et adultes – avec différents niveaux de gravité. Les nouveau-nés et les nourrissons peuvent développer une AS d’apparition infantile, la forme la plus grave de la maladie, qui peut entraîner une paralysie et empêcher les nourrissons d’accomplir les fonctions de base de la vie, telles que respirer, avaler ou tenir leur tête. L’AS tardive, une forme progressive et moins grave de la maladie, mais qui altère néanmoins la vie, est plus fréquente chez les enfants, les adolescents et les adultes, qui peuvent souffrir d’une faiblesse musculaire importante et d’un handicap, comme l’incapacité de se tenir debout ou de marcher de manière autonome.

Auparavant, les personnes atteintes d’AS et leurs familles n’avaient aucune option de traitement. Biogen a changé la donne, en décembre 2016, quand l’entreprise a reçu l’approbation de la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis pour la première thérapie destinée au traitement de l’AS. La thérapie a depuis été approuvée dans plus de 60 pays, y compris le Canada, et a aidé des milliers de patients à travers le monde à ce jour. 

L’engagement de Biogen envers la communauté de l’AS est inébranlable et nous continuons de faire progresser la recherche de pointe visant à répondre aux besoins non satisfaits et à améliorer les résultats cliniques pour les personnes touchées par cette maladie.

Biogen collabore avec Ionis Pharmaceuticals en vue d’identifier de nouvelles options thérapeutiques, notamment de nouveaux traitements à base d’oligonucléotides antisens (ASO). Nous tirons également parti de nos connaissances dans le domaine de l’AS pour faire progresser les options et solutions thérapeutiques potentielles dans d’autres pathologies neuromusculaires présentant d’importants besoins non satisfaits. 

Biogen Canada est fière d’avoir ouvert la voie au dépistage néonatal de l’AS et à sa détection précoce grâce à un investissement dans une étude qui a conduit l’Ontario à ajouter l’AS à son programme de dépistage néonatal, contribuant ainsi à changer le cours de la vie de nombreux enfants nés avec la maladie.

Un jeu vidéo interactif gratuit conçu pour promouvoir une activité physique « amusante » chez les jeunes patients atteints d’AS en mettant les joueurs au défi d’effectuer diverses séries de mouvements guidés.

Programme de soutien aux patients  à qui l’on  a prescrit SPINRAZA^MC. Fournit aux patients et aux soignants un soutien complet et dédié pour répondre au parcours personnel unique de chaque personne atteint d’AS.

Une communauté canadienne en ligne de l’AS qui vise à outiller ses membres en leur fournissant une plate-forme où ils peuvent partager leurs histoires, réseauter avec les autres et apprendre de leurs expériences.

Un site de sensibilisation aux maladies qui informe sur les défis liés à la vie avec l’AS et donne un aperçu fournit des soins de l’AS, y compris les symptômes, les options de traitements et des conseils de la part de soignants et de professionnels de la santé expérimentés sur des sujets allant de la nutrition à l’équipement adaptatif.