La première fois que Nathan a joué au Power Soccer à l’âge de sept ans, ce fut le coup de foudre. Lorsqu’on lui a diagnostiqué une amyotrophie spinale (AS) à un jeune âge, son avenir et ce qu’il serait en mesure d’accomplir étaient incertains. Mais Nathan s’efforce toujours d’aller au-delà de ce que l’on attend de lui et le fait de s’adonner à un sport de manière autonome fait appel à sa compétitivité et nourrit sa motivation et son désir de démontrer que son diagnostic ne le définit pas en tant que personne (vidéo disponible en anglais seulement; une transcription de l'interprétation française suit).
Vivre avec l’AS : L’histoire de Nathan
Transcription
«Je joue au Power Soccer depuis maintenant 17 ans. À mon premier entraînement, j’avais cinq ou six ans, j’étais évidemment novice et je ne savais pas vraiment ce que je faisais, mais... J’ai eu le coup de foudre.
J’étais capable de compétitionner J’étais capable de faire du sport par moi-même. Dès lors, j’ai su que j’avais trouvé le sport qui me convenait. C’était moi qui jouais. J’étais compétitif et cela m’a permis de devenir un athlète et de participer à des compétitions de haut niveau.
Lorsqu’on m’a diagnostiqué une AS, nous ne savions pas si j’allais pouvoir faire du sport ou pas. Je suis né avec cette maladie ; elle affaiblit mes muscles au fil du temps et rend très difficile la déglutition, l’alimentation et les tâches courantes.
On ne s’attendait pas à ce que j’accomplisse grand-chose dans ma vie, alors je veux toujours aller de l’avant et repousser mes limites. Cette volonté de toujours faire des efforts et d’aller au-delà de ce que l’on attend de moi m’importe beaucoup.
Mon père est mon entraîneur depuis que j’ai commencé à jouer au soccer. Nous avons appris à jouer ensemble. C’est mon plus grand motivateur, mais aussi mon plus grand fan. Oui, ça a été un lien amusant entre lui et moi, d’apprendre le jeu ensemble et de gagner quatre championnats nationaux ensemble pour en gagner un cinquième ici dans deux semaines, donc oui, c’était plutôt cool.
Toutes les équipes dans lesquelles j’ai joué étaient très soudées, qu’il s’agisse de mon club du Minnesota ou de l’équipe nationale américaine, nous sommes tous très unis. En dehors du terrain, on parle rarement soccer, on fait juste jaser de tout et de rien. Nous sommes comme les gens ordinaires, sauf que nous roulons au lieu de marcher. Je suis un athlète, un designer et un homme de famille.
Je veux vivre une vie aussi normale que possible. Par exemple, exprimer mon intérêt pour le sport, le design et l’accessibilité et ne pas considérer mon handicap comme quelque chose de négatif. Ouais, c’est dur. C’est dur d’être différent, mais je dois vivre et avancer. Ça m’a pris un certain temps pour l’accepter, mais c’est là où j’en suis maintenant. »